Помогаем

Вместе

Почти три года назад мальчику Д. провели трансплантацию костного мозга.

Лейкоз с тех пор не возвращался, но в 2020 году Д. приехал в Российскую детскую клиническую больницу с поздними осложнениями трансплантации.

Два месяца его интенсивно лечили, все было неплохо, уже планировалась выписка — и вдруг у Д. обнаружилась коронавирусная инфекция, нужно было срочно переводиться в другую клинику, где есть специализированное инфекционное отделение.

Туда мальчика сопровождала няня. К счастью, все сложилось благополучно, в конце июне Д. выписался, состояние хорошее, признаков инфекции нет.

Трехлетний В. приехал в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева из самых-самых дальних краев — из чукотского села.

У него очень сложная и необычная медицинская ситуация: один вариант лейкоза перешел в другой. Обязательно нужна трансплантация костного мозга, но и с ней сейчас сложности, не все доноры доступны из-за пандемии.

В. приехал с мамой, несколько месяцев они лежали в больнице вместе — а потом вдруг у мамы оказался положительный тест на ковид, и, пока она лечилась в специализированной клинике, В. находился в больнице с няней.

Сейчас уже к В. приехал папа — может быть, он и станет донором для сына.

Е. из Твери совсем недавно поступил в НМИЦ онкологии имени Блохина.

У него лимфома, предстоит долгое лечение, при этом мальчик — сирота, из близких людей у него есть только дедушка и двоюродная бабушка, уже очень пожилые люди.

А самому Е. уход сейчас очень нужен: хотя он уже почти взрослый, но состояние пока тяжелое, есть большая опухоль в груди, потребуется агрессивная химиотерапия. Так что в конце июня и ему была предоставлена няня от фонда.

Вове С. из Тульской области скоро исполняется 11 лет.

Это ребенок совершенно удивительной судьбы. Некоторое время он жил в детдоме, а потом и самого Вову, и его двух сестер и брата взяли в приемную семью.

В той же семье живут и другие дети, и их очень много — семнадцать человек, от совсем взрослых до совсем маленьких! Вова учился в школе, гулял с собакой, играл с конструкторами, мечтал стать военным.

А потом, в апреле, у него вдруг обнаружились увеличенные лимфоузлы. Стали обследоваться, и оказалось, что у мальчика острый миелоидный лейкоз. Сперва Вову лечили в Туле, а потом перевели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу.

Мальчик приехал в Москву в сопровождении взрослой сестры, но она учится и не может на много месяцев остаться в больнице с мальчиком. Так что за Вовой сейчас ухаживает няня, предоставленная фондом.

Дилёорбек Ш. живет во Владимире, он попал в больницу еще в январе, незадолго до своего восьмого дня рождения.

Болезнь началась резко: вдруг Дилёорбек стал совсем бледным и слабым, буквально в тот же день попал в областную больницу, ему переливали кровь, но правильный диагноз не могли поставить несколько месяцев.

Чтобы с уверенностью написать в графе «диагноз» слова «острый лимфобластный лейкоз», потребовалось перевести мальчика в Москву, в Центр детской гематологии.

И тут же в наш фонд пришла заявка от клиники на няню для Дилёорбека, потому что мальчику предстоял очень тяжелый курс химиотерапии, требовался постоянный уход.

К счастью, этот первый курс помог: на 36-е сутки терапии (важнейший контрольный срок) признаки лейкоза у Дилёорбека исчезли, а дальнейшую терапию для закрепления достигнутого успеха он может проходить уже по месту жительства.

Мы не можем исправить мир, но жизнь наших подопечных, которые оказались в больнице один на один со страшным диагнозом, мы изменить в силах. У фонда «Подари жизнь» есть для этого специальный проект «Няни в больницах». Сегодня мы хотим рассказать об одном из участников проекта, Маргарите Зинфировой, которая уже восемь лет работает няней с нашими подопечными.

«Вот так я и стала больничной няней»

Однажды я оказалась в больнице с ребенком моей подруги. Она попросила меня ее подменить. В нашей палате один мальчик был с больничной няней. Мне очень понравилось то, что она делала, и вообще сама идея — вот так помогать детям.

Я попросила телефон координатора проекта, позвонила и говорю: «Может быть, вы и меня возьмете, я педагогом много лет проработала в школе, в начальных классах, но стало падать зрение, и пришлось уйти. А так я всю жизнь маленьких детей учила». Меня пригласили на собеседование. Я приехала. Мы с координатором посмотрели друг на друга. И она взяла мои документы.

Мне очень нравится моя работа, хотя бывает тяжело. Ведь это же не просто дети. Это дети, у которых тяжелые болезни. Они капризничают, потому что плохо себя чувствуют. Приходится с ними нянькаться, уговаривать.

«C Кареном я была до самой последней минуты»

Не передать словами, как тяжело терять ребенка, к которому привязался за полтора года лечения и которого уже любишь как родного. Мой младший сын Костя, ему тогда было 22 года, уже предлагал забрать Карена к нам домой. Все уговаривал меня: «Давай Каренчика возьмем, когда он выздоровеет, он такой умненький». И в какой-то момент мы уже стали думать об этом, строить планы. Я учила с Кареном буквы. Он даже начал короткие слова читать, пробовал писать.

Карен родился с синдромом Дауна, и от него отказались родители. В Морозовскую больницу он попал в 12 лет из специализированного интерната, где им, видимо, совсем не занимались. Не хочу даже думать, как он там жил. Когда я первый раз увидела, как он ест, была в шоке. Представляете, он прятал от меня тарелку с кашей! Ел ее и давился. Видимо, боялся, что я ее отниму. Я тогда сказала ему: «Каренчик, ешь спокойно, не бойся, не торопись. Хочешь, я тебе и свою кашу отдам?» Потом он начал мне доверять.

Когда мы узнали, что Каренчика нельзя спасти, я попросила волонтеров купить ему мороженое. Я понимала, что он, наверное, никогда в жизни его не видел и не ел. Протягиваю ему лакомство и говорю: «Каренчик, будешь?». Он молчит. Не знает же, вкусно это или нет. Потом осторожно лизнул, и сказал: «Мммм». Потом еще немножко, так все и съел.

Маргарита Николаевна бережет сон семимесячного Руслана

«Все дети — свои»

Мы, няни, живем в больнице с ребенком безвыездно по две недели. А потом меняемся. Когда Каренчик умер, я вернулась домой раньше. Костя тогда насторожился. Я сказала ему про Карена, он молча встал и ушел в свою комнату. Несколько часов сидел молча и смотрел в одну точку. Он иногда навещал меня в больнице, а после смерти Карена перестал приходить. Теперь он боится моих детей. Надеюсь, это пройдет со временем.

Но мои дети (у меня есть еще старшая дочь Наташа), очень хорошо относятся к моей работе, они ее понимают и принимают. Когда я была няней у Ульяночки, Наташа собиралась нас навестить в больнице, перед этим зашла в супермаркет и звонит мне с вопросом: «Мам, что купить твоей дочке?»

«У меня тоже есть своя история»

Я беженка. В 1995 году мы с детьми бежали из Таджикистана (там тогда шла гражданская война — прим. ред.). Убили моего младшего двухмесячного ребенка, и я решила, что нужно спасать старших. Бросила квартиру, вещи, собрала детей и мы уехали в Тулу.

В какой-то момент пришлось устроиться в колхоз телятницей, нам негде было жить. В колхозе давали жилье своим работникам. Кем я только ни работала, чтобы прокормить семью.

По образованию я педагог младших классов. Мне удалось все-таки устроиться в Туле учителем в школу. Мне очень помогли коллеги. Когда я получила первую зарплату, мы с детьми решали на семейном совете, что купить в первую очередь: холодильник или телевизор? Они тогда хором закричали: «Телевизор!». Купила. И только потом дома появился маленький холодильник.

«Я знаю, ради чего работаю»

В нашей работе есть светлые моменты. Мы работаем в основном с детьми-сиротами, которые приезжают в онкологические отделения из детских домов или роддомов. Но сколько детей мы отдали в приемные семьи! Это всегда очень радостно.

Сейчас у меня семимесячный Руслан. Мама отказалась от него еще в роддоме. У мальчика опухоль желточного мешка. До того, как я стала его няней, он несколько дней лежал совсем один. У медсестер нет времени на таких детей, подбегут быстро-быстро, дадут лекарства, поменяют подгузник, покормят и дальше бегут.

А мы здесь даже не для того, чтобы менять подгузники или кормить. С детьми надо играть, разговаривать. Я сажаю Русланчика на колени, и мы начинаем болтать. Он это очень любит.

Я очень рада, что в сентябре Руслана усыновят. К счастью, сразу нашлась женщина, которая взяла его под опеку. Он будет седьмым ребенком в семье. А его будущая мама уже ждет восьмого! В общем, это большая и дружная семья. Я уже познакомилась с ними и уверена, что отдаю Русланчика в хорошие руки.

Вот ради таких моментов, наверное, и стоит работать няней.

Она может часами рассказывать о детях, которых вырастила.

И лишь скороговоркой, как бы между делом, — о себе. «Мои дети самые лучшие. Они мне стали родными: Саша, Танечка и Коляша», — повторяет Валентина Ивановна, которая уже 4 года работает в специальном проекте фонда «Подари жизнь» — Няни в больницах.

«Мой 33-летний сын умер: пришел домой с работы, мы сели пить кофе — и все… Остановка сердца, мгновенная смерть, — рассказывает она. — Когда боль немного притупилась, я решила уехать из родного Белгорода в Москву. Я чувствовала невыразимое желание обнять весь мир и отдать всю мою любовь, которой больше не с кем было поделиться, детям, оказавшимся в больнице без родителей».

В Центре онкологии им. Н. Н. Блохина, куда в 2014 году пришла работать Валентина Ивановна, ей поручили ухаживать за Сашей.

Он был в коме после трансплантации костного мозга. «Было очень тяжело и физически тоже, я буквально на своем горбу носила его на все процедуры, — вспоминает она. — Но ничего, он выздоровел, и когда должен был выписываться, я ему предложила: “Поехали, Сань, ко мне, у меня в Белгороде квартира есть”».

У Александра непростая ситуация в семье. Он с пяти лет рос без мамы. Его воспитывали старенькие бабушка с дедушкой, кроме того, у брата синдром Дауна.

«Саша сначала очень обрадовался моему предложению, а потом подумал немного и говорит: “Не могу, как же они будут без меня?". В больнице он закончил с отличием школу, потом, уже после выписки из больницы, — институт. Он большой умница».

Потом появилась Таня.

Она была очень слабенькая, ею в семье никто не занимался. Девочка должна была по возрасту в третьем классе учиться, а она даже не умела ручку в руке держать.

Поднять ее на ноги стоило большого труда для врачей и учителей.

Сейчас она выздоровела, выросла, стала красивой девочкой, учится играть на фортепиано.

«После выписки ей нельзя было домой возвращаться, уж очень у нее неблагополучная семья, — говорит Валентина Ивановна. — Она сейчас живет в реабилитационном комплексе “Незнайка”, собираюсь ее навестить на днях. Я считаю Таню своим ребенком, а она меня — родным человеком».

У Коли, нынешнего подопечного Валентины Ивановны, — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз.

Уже шесть лет он практически живет в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Еще недавно в больнице с мальчиком находилась его мама, Татьяна. Но обстоятельства сложились так, что она должна была вернуться домой, в Калугу, к старшему сыну, которому необходимо ее присутствие.

«Я не могу забрать Колю домой, после трансплантации костного мозга врачи опасаются за его здоровье, в прошлом году мы долго лечили воспаление легких, — говорит Татьяна. — Но и оставить старшего сына на попечении 80-летнего дедушки, который с трудом ходит, тоже не могу… Пришлось обратиться за помощью к Валентине Ивановне, она с нами уже несколько месяцев, сыну с ней очень хорошо, она энергичная и позитивная».

Первую неделю без мамы Коля скучал.

Лежал на кровати лицом вниз. И не хотел выходить из комнаты. Пришлось няне поговорить с мальчиком, объяснить ситуацию.

«Я ему сказала: "Коляша, это моя работа — быть с тобой, а маме нужно быть с твоим старшим братом, — вспоминает Валентина Ивановна. — Ты сам подумай, вот ты был с мамой в больнице, а он с кем? И потом пойми, она же чувствует, что ты нервничаешь».

Коля внимательно выслушал няню и поднялся с постели. По ее словам он вообще невероятно общительный и галантный, постоянно влюбляется в девчонок.

«Наступает утро. Слышу, кто-то скребется в дверь. А это наша маленькая соседка проснулась и подает Коле знаки: мол, выходи. В общем, Коля теперь не так сильно скучает без мамы, тем более что мы с ней созваниваемся, она регулярно приезжает».

Валентине Ивановне тяжело расставаться с детьми, с которыми она находится ежедневно, ежесекундно в плотной связке.

К каждому ей надо найти подход. И когда это получается, устанавливается крепкая связь. «Мои дети, после того как выздоравливают, выписываются и уходят в большой мир, остаются мне родными, — говорит она. — Это очень важное для меня чувство».